Kto je zodpovedný za synov Dooseho syndróm diagnostikovaný do mesiaca po zaočkovaní?

Jana:

Dobrý deň, Vážení lekári! Náhodne som sa dostala na túto stránku a zaujali ma tu rôzne postrehy a názory, ako prispievajúcich, tak aj Vás lekárov. Rada by som sa opýtala na váš názor na konkrétny prípad z praxe, bohužiaľ z mojej praxe, čo sa týka očkovania. Vynosila som a porodila zdravé dieťa, ktoré bolo šikovné, vyvíjalo sa podľa tabuliek. Dala som ho zaočkovať. Samozrejme, v tej dobe táto téma ešte vôbec nebola nejako zvlášť diskutovaná, takže som sa tým nejako špeciálne nezaoberala. A moja nevedomosť mi takmer zabila dieťa a poznačila celý môj život, aj život môjho syna! Do mesiaca po očkovaní sa z môjho chodiaceho a džavotajúceho syna stalo 6-mesačné bábätko. Pýtate sa, ako? Po očkovaní začali zdravotné problémy, a to epilepsia – dg. Dooseho syndróm, prestal hovoriť, prestal behať, neustále záchvaty, niekedy aj 100 denne, pády, ostal na úrovni 6-mesačného dieťaťa. A to som ešte netušila, čo všetko bude nasledovať. Okrem tejto diagnózy nám pred dvomi mesiacmi oznámili, že má isté formy autistického správania. Čo to všetko obnáša? Po dvoch neúspešných rokoch nájsť správnu liečbu nám po hormonálnej liečbe konečne našli tú správnu kombináciu liekov, ktoré začali zaberať! Počas dvoch rokov sme minuli viac ako 30.000 eur na to, aby sme naše dieťa opäť postavili na nohy! Nehovorím o tom, že sme prišli takmer o dom, o naše zdravie a prišla som o 10 rokov života! Teraz sa nebavíme o prípadoch vo všeobecnosti, ale o jednom konkrétnom, viete si to vôbec predstaviť? A kvôli čomu? Kvôli očkovaniu. Kto je za to zodpovedný? Zrejme ja, keďže som súhlasila s očkovaním. Na stránke MZ SR nájdete akýsi etický kódex očkovania, s ktorým predpokladám, aspoň podľa vašich odpovedí, vy lekári súhlasíte. Rada by som sa teda opýtala – Kde je právo mňa ako rodiča a právo môjho syna na garanciu základných spoločenských hodnôt? Môj syn je v dôsledku očkovania obraný o právo žiť plnohodnotný život, ktorý mu ústava garantuje. Kto je za to zodpovedný? Ešte aj za zdravotnú starostlivosť sme zaplatili peniaze, za ktoré si dokáže človek postaviť dom! A to nehovorím o obmedzeniach, ktoré stretávame na každom kroku – problém s integráciou v škôlke, čo bude v škole sa ešte nepýtam, radšej. Každý týždeň minieme 300 eur na lieky, špeciálnu stravu, aby mohol ako tak viesť normálny život. Každý týždeň minieme ďalších 100 eur na aktivity ako hypoterapia, plávanie, návšteva logopéda, špeciálneho pedagóga. Sú to peniaze, ktorými platíme za to, že sme ho bez uváženia nechali zaočkovať! Keďže štát prikazuje očkovať, nemal by niesť v takomto prípade aj dôsledky, keď očkovacia látka oberie dieťa o právo na plnohodnotný život? Keďže mám reálnu skúsenosť, nemyslíte si, že by mal mať každý rodič právo rozhodnúť o tom, či dá alebo nedá očkovať svoje dieťa? V každom z týchto prípadoch nenesiete dôsledky ani vy lekári, ani štát, za spôsobené problémy, ale rodič! Nemal by teda právo na to rozhodnúť, či dá alebo nedá očkovať svoje dieťa? Bolo by to fér, nie? V opačnom prípade by som si mala ísť vypýtať k mojej ošetrujúcej detskej lekárke, ktorá ho zaočkovala, polovicu nákladov na jeho liečbu. Ak by ste chceli pochybovať, že toto ochorenie vzniklo v dôsledku očkovania, len doložím, že je to záver lekárov, ktorí sa o môjho syna starali a starajú a v karte má prísny zákaz očkovania! Ďakujem za odpoveď a váš názor.

MUDr. Ingrid Urbančíková, MPH:

Dobrý deň prajem, ďakujeme za Váš príspevok, ktorý je z Vášho reálneho života ako Vami prezentovaná skúsenosť vo vzťahu k očkovaniu. Moja odpoveď na Váš komentár bude obsahovať skôr vysvetľujúce pojmy a možno viacero myšlienok na zváženie a zamyslenie sa o Vašej fixácii na zistenie príčiny, ktorej správnosť Vám ale nikto nemôže potvrdiť. Je prirodzené, že prvú otázku, ktorú nám pacienti položia je: “Z čoho to je?”… V prípade, že je príčina jasná a jednoznačná, tak sa trochu uspokoja, ale naďalej pátrajú, ako k tomu mohlo dôjsť, ako sa tomu dalo predísť, potom príde fáza hľadania vinníka (kto ich nakazil, kto je za to zodpovedný a podobne), potom príde ľútosť a strach vrátane bezmocnosti (prečo to mám práve ja alebo moje dieťa, dá sa to liečiť, prežijem alebo zomriem, ako budem žiť?)… to sú klasické fázy každého človeka, ktorému diagnostikujú nejaké ochorenie. Je to jedno, či je to laik, lekár, či je to dieťa, či rodič chorého dieťaťa. Váš syn má diagnostikovaný Dooseho syndróm, ktorý patrí medzi tzv. idiopatické epileptické syndrómy, ktoré sú typické pre včasný detský vek. Teda ako píšete, dieťa sa narodí zdravé, vyvíja sa normálne, ale v typickom veku pre danú diagnózu sa začnú klinické prejavy tohto ochorenia v zmysle kŕčov, zaostávaní vo vývoji. Ide o typ epilepsie, ktorá je veľmi často farmakorezistentná, teda je problém s nastavením na liečbu, presne tak, ako píšete. Príčina nie je v súčasnosti známa, aj keď sa udáva určitá rodinná predispozícia vzniku – výskyt záchvatových ochorení v rodine, ako aj genetický podklad. Nikde pri týchto syndrómoch nefiguruje ako jednoznačná a jediná príčina očkovanie. Čo je pravdou, je to, že tieto deti majú prechodné kontraindikácie na podanie vakcíny s pertusickou zložkou a je odporúčané tieto deti očkovať s opatrnosťou v zmysle premedikácie, pretože akýkoľvek podnet (očkovanie, ale aj iná prirodzená infekcia) môže zhoršiť jeho klinický stav. Neznamená to, že ochorenie priamo spôsobí, ale môže spustiť záchvaty, tak ako sa môžu spustiť bez preukázateľného podnetu, teda hocikedy a neočakávane. Tento syndróm bol popísaný v 60-tych rokoch minulého storočia Dr. Doosem, podľa ktorého aj dostal pomenovanie. Rozhodne sa v tom období nepodávali tie isté vakcíny ako teraz a lekári evidovali takýchto malých pacientov, samozrejme postupne sa modernizovala aj diagnostika a nepochybne aj liečba, pribúdali nové lieky, nové odporúčania. Aj napriek tomu, že v závere píšete, že máte zdokumentované lekármi, že ochorenie vzniklo v dôsledku očkovania, tomu nemôžem veriť, pretože to na celom svete nemôže odborník – špecialista napísať. Môže tam byť napísané, že ochorenie sa diagnostikovalo po očkovaní, ale nie, že ho očkovanie spôsobilo, to nie je to isté, je to zásadný rozdiel, ide o časovú súvislosť. Upozornenie, že Váš syn nemôže byť očkovaný vakcínou proti pertussis, pokiaľ nie je v stabilizovanom stave a so špeciálnou prípravou, je oficiálne medzinárodné odporúčanie na realizáciu očkovania u týchto detí. Táto diagnóza nie je kontraindikáciou očkovania všetkými vakcínami. Starostlivosť o takéhoto pacienta vyžaduje nielen značné materiálne náklady, ale aj obetu zo strany celej rodiny, nielen jeho rodičov. Vo svete, ale aj u nás vznikajú preto rôzne združenia, ktoré pomáhajú celým rodinám s postihnutými deťmi alebo pacientmi, my ako lekári s mnohými takýmito združeniami spolupracujeme a rovnako sa ich snažíme podporovať. V rámci diagnózy Vášho syna je známe združenie Doose Syndrome Epilepsy Alliance, ktorá realizuje rôzne projekty a granty, ako aj aktivity. Vo svojej praxi som sa stretla s mnohými deťmi s rôznymi diagnózami, deti boli alebo aj vôbec neboli očkované a riešili sme spolu s kolegami špecialistami, ako aj s rodičmi, či deti budeme očkovať alebo nie. Niektoré epileptické syndrómy sa totiž prejavujú vo včasnom dojčeneckom veku do 3 mesiacov, teda deti ešte ani nestihnú žiadne očkovanie a keďže tieto syndrómy sú sprevádzané častými záchvatmi, tak začíname riešiť očkovanie až vo vyššom veku. Tu sa ani rodičia sami veľmi nemôžu rozhodnúť, či očkovať alebo nie, pretože očkovanie proti pertussis je zakázané až do stabilizácie stavu niekoľko mesiacov, avšak tento stav sa dosiahne veľmi ťažko, pretože mnohé ochorenia nereagujú na liečbu. Takže aj napriek tomu, že deti nemajú podanú žiadnu vakcínu, tak ochorenie jednoducho nedovolí začatie očkovania. V takom prípade si vždy s pokorou uvedomujeme, že mnohé ochorenia sa prejavia naozaj neočakávane, ich priebeh je nevyspytateľný a lekári majú akurát možnosť ovplyvniť dostupnými prostriedkami ich charakter a prognózu, pričom starostlivosť o tieto deti si bude vyžadovať špeciálnu celoživotnú starostlivosť. Ak by všetky choroby spôsobovalo očkovanie, tak to by bolo naozaj super, pretože by sa pred začiatkom zavádzania očkovania nevyskytovali žiadne popísané choroby, čo však ako vieme, nie je pravda.